Национална асоциация на ресурсните учители

България

ДА СПАСИМ ПЕПЕРУДЕНИТЕ ДЕЦА!

Публикувано на 2013-02-09

Представете си ежедневие, изпълнено с болка. Болка, причинявана от ходене, хранене, докосване на близък човек. Болка, която превръща къпането в повтарящ се кошмар. Болка, от която трудно заспиваш, и болка, с която се събуждаш. Такъв е животът за хората, страдащи от булозна епидермолиза, наричани още “хора с пеперудена кожа”.

В България те са около сто души. Много от тях са деца. Заболяването им е генетично и е за цял живот. Обичайните дейности като ходене, хранене, обличане водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.

За булозната епидермолиза все още няма окончателно лечение. Затова животът със заболяването изисква ежечасни грижи за предпазване на раните от инфекция, за компенсиране на загубата на кръв и хранителни вещества, за справяне с усложненията като срастване на пръстите или рак на кожата.

Тези грижи се извършват в дома от близките. Смяната на превръзките, които залепват и направо врастват в раните, се превръща във всекидневна инквизиция. Това се повтаря от раждането до края на живота, който често завършва твърде рано.

Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Но така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи.

Но българската държава упорито игнорира това страдание. Независимо от многото изпратени писма. Независимо от официалното становище на Омбудсмана на Република България, че невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от Националната здравноосигурителна каса, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация.

В началото на октомври 2012 г. пациентската организация ДЕБРА България, Българският хелзинкски комитет и Центърът за защита правата в здравеопазването заедно поискаха равен достъп до здравеопазване за хората с булозна епидермолиза. Те настояха за незабавното й включване в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК.

Можете да помогнете на пеперудените деца, като упражните публичен натиск върху институциите.

Повече информация от сайта: http://butterfly-children.org/

Logo
Регистър на ресурсните учители и специалисти
http://www.teach.bg

Последно от НАРУ

Финална национална конференция по проект "Учим и израстваме заедно"(ЕКС))

Публикувано на 2019-10-10

НА 10.10.2019 се проведе заключителен  национален семинар: „ Добри практики в работата с деца в риск и деца...

Представители на НАРУ и НИОПП участват в конференция" Приобщаващо...

Публикувано на 2019-10-05

На 5 и 6 октомври, представители на НАРУ И НИОПП участват в международна конференция "Приобщаващо образование...

ДОБРОВОЛЦИТE НА НАРУ ОРГАНИЗИРАТ СИМУЛАЦИЯ НА ИНТЕРВЮ И ПОСЕЩЕНИЕ В БНБ

Публикувано на 2019-10-04

През изминалата седмица международните доброволци на НАРУ по програма Европейски корпус на солидарността...

Заключителна транснационална среща по проект " Себепознание и...

Публикувано на 2019-10-01

На  25 септември се проведе финална транснационална среща по проект " Себепознание и предприемачество за...

ПРОВЕДЕ СЕ СРЕЩА-ДИСКУСИЯ С УЧЕНИЦИ ПО ПРОЕКТ CULTApp

Публикувано на 2019-10-01

На 30.09.2019 представители на НАРУ проведоха среща- дискусия с ученици от 119 СУ ”Академик Михаил Арнаудов”,...

Logo
Регистър на ресурсните учители и специалисти
http://www.teach.bg

Последно от ПРОЕКТИ

Преживяване на културното наследство в професионалното образование и...

Публикувано на 2019-01-15

Начална дата: 01.11.2018 Крайна дата: 30.04.2021 „Преживяване на културното наследство в професионалното...

“РАЗПРОСТРАНЕНИЕ НА ПОЗИТИВНИ НАГЛАСИ И БАЗИРАНА НА ДОКАЗАТЕЛСТВА...

Публикувано на 2018-11-14

Проектът ще се изпълнява до 2021 година и цели да промени европейските политики за приобщаващото образование....

ОБМЯНА НА ЗНАНИЯ ЗА ОБРАЗОВАТЕЛНО ПРИОБЩАВАНЕ

Публикувано на 2018-11-05

Проектът е с продължителност 17 месеца и в резултат на него ще бъде създаден Наръчник за работа с младежи с...

„Стъпка по стъпка от училище към пазара на труда „

Публикувано на 2018-06-07

Европейска доброволческа служба Продължителност: Начална дата: 01-05-2018 Крайна дата: 28 -02-2019  

Европейско училище за общностно организиране

Публикувано на 2018-02-02

Времеви обхват: 12.2015  до 09.2018. Партньори: Полша - Асоциация “Bona Fides” (основен кандидат) България –...

Меню