Национална асоциация на ресурсните учители

България

ДА СПАСИМ ПЕПЕРУДЕНИТЕ ДЕЦА!

Публикувано на 2013-02-09

Представете си ежедневие, изпълнено с болка. Болка, причинявана от ходене, хранене, докосване на близък човек. Болка, която превръща къпането в повтарящ се кошмар. Болка, от която трудно заспиваш, и болка, с която се събуждаш. Такъв е животът за хората, страдащи от булозна епидермолиза, наричани още “хора с пеперудена кожа”.

В България те са около сто души. Много от тях са деца. Заболяването им е генетично и е за цял живот. Обичайните дейности като ходене, хранене, обличане водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.

За булозната епидермолиза все още няма окончателно лечение. Затова животът със заболяването изисква ежечасни грижи за предпазване на раните от инфекция, за компенсиране на загубата на кръв и хранителни вещества, за справяне с усложненията като срастване на пръстите или рак на кожата.

Тези грижи се извършват в дома от близките. Смяната на превръзките, които залепват и направо врастват в раните, се превръща във всекидневна инквизиция. Това се повтаря от раждането до края на живота, който често завършва твърде рано.

Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Но така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи.

Но българската държава упорито игнорира това страдание. Независимо от многото изпратени писма. Независимо от официалното становище на Омбудсмана на Република България, че невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от Националната здравноосигурителна каса, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация.

В началото на октомври 2012 г. пациентската организация ДЕБРА България, Българският хелзинкски комитет и Центърът за защита правата в здравеопазването заедно поискаха равен достъп до здравеопазване за хората с булозна епидермолиза. Те настояха за незабавното й включване в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК.

Можете да помогнете на пеперудените деца, като упражните публичен натиск върху институциите.

Повече информация от сайта: http://butterfly-children.org/

Logo
Регистър на ресурсните учители и специалисти
http://www.teach.bg

Последно от НАРУ

Честит първи учебен ден

Публикувано на 2021-09-15

УВАЖАЕМИ РЕСУРСНИ УЧИТЕЛИ И СПЕЦИАЛИСТИ,   УВАЖАЕМИ РОДИТЕЛИ, СКЪПИ УЧЕНИЦИ, 15 септември е сред...

“Четем с Ася и Явор”- първият буквар за ученици с различен майчин език ...

Публикувано на 2021-09-13

Първият български буквар за ученици с различен майчин език от българския е достъпен безплатно на сайта 

Старт на проект "Знания за правата на човека"

Публикувано на 2021-09-13

През септември 2021 година стартира проект "Знания за правата на човека", финансиран от Фонд Активни граждани...

Проучване за изграждане на социално-емоционални компетентности у деца на...

Публикувано на 2021-08-31

На 31.08.2021 г. се проведе транснационална онлайн среща по проект „Изграждане на приобщаващо общество чрез...

Международен ден на младежта

Публикувано на 2021-08-13

Международният ден на младежта се отбелязва всяка година на 12 август, като насочва младежките проблеми към...

Logo
Регистър на ресурсните учители и специалисти
http://www.teach.bg

Последно от ПРОЕКТИ

ЗНАНИЯ ЗА ПРАВАТА НА ЧОВЕКА

Публикувано на 2021-09-13

Начална дата: 01.09.2021 Крайна дата: 01.02.2021 Продължителност: 18 месеца  Проект "Знания за правата на човека" се...

ВКЛЮЧВАЩИ БАЛОНЧЕТА:МЛАДЕЖКО ПРЕДПРИЕМАЧЕСТВО В ДЕЙСТВИЕ/INCLUSIVE BUBBLES:...

Публикувано на 2021-03-02

Абревиатура: Inclusive Bubbles Стартова дата: 01.03.2021 Крайна дата:  31. 08. 2022 Продължителност: 12 месеца (+ 6...

Изграждане на приобщаващо общество чрез подкрепа на ранно детско...

Публикувано на 2019-12-05

Абривиатура: BE-CHILD Стартова дата: 01.12. 2019 Крайна дата: 31. 05. 2022  Продължителност: 30 месеца    Проектът BE...

ДА СЕ ИЗПРАВИМ СРЕЩУ ЕКСТРЕМИЗМА

Публикувано на 2019-11-11

 Проектът „Да се изправим срещу екстремизма“ е проект по КД1 на програма Еразъм +. Той се проведе от 21...

Приобщаващо и иновативно STE (A) M образование заученици със СОП

Публикувано на 2019-10-22

Абривиaтура : STEAM4SEN Стартова дата: 01-09-2019 Финална дата: 28-02-2022 Продължителност: 30 месеца   НАРУ е...

Меню